Nie dać się zaskoczyć chorobie – debata pacjentów

Tradycyjnie spotkaliśmy się na sympozjum opłatkowym, które wypadło 7 grudnia. Miejscem debaty edukacyjnej była sala im. naszego Patrona Prof. Tadeusza Koszarowskiego w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. Tematem wiodącym były „Nowotwory nerki, pęcherza moczowego i trzustki. Patronat Honorowy objął Prof. dr hab. n. med. Piotr Kryst – Dyrektor ds. Medycznych w Szpitalu Bielańskim. Prowadzenie przypadło w udziale kol. Marcinowi Włodarczykowi, wiceprezesowi stowarzyszenia „Gladiator”, radnemu gminy Bielany. Nad merytoryką debaty czuwał Prof. dr hab. n. med. Jakub Dobruch. W krótkiej odsłonie zaprezentował sylwetki prelegentów i ważniejsze treści wykładów.

Stało się tradycją, że każde nasze spotkanie edukacyjne poprzedza wystąpienie prezesa „Gladiatora” Tadeusza Włodarczyka. Jest ono skierowane nie tyle do pacjentów wypełniających salę, ale do Przyjaciół, którzy na tę okazję zjechali z różnych stron kraju – m.in. z Kielc, Skarżyska Kamiennej, Krakowa, Włocławka, Zelowa, Kłobucka, a także z Warszawy. Dla wszystkich grup liczących łącznie ponad 250 uczestników przygotowaliśmy specjalne pakiety z materiałami prozdrowotnymi i edukacyjnymi.

Mamy przyjazną atmosferę w środowisku pacjenckim i ta atmosfera działa – zagaił prezes Tadeusz Włodarczyk. – Staramy się przenosić ją do tych, którzy są samotni lub których do łóżka przykuła choroba. Każdy człowiek potrzebuje choćby dobrego słowa – ono działa jak dobre lekarstwo. Taka rozmowa przynosi pożytek, bo pacjent potrzebuje zrzucić z siebie ciężar choroby. Pomagając chorym, pomagamy też samym sobie. Razem łatwiej uwierzyć, że rak to nie wyrok i wspólnie możemy go pokonać. Nadal będziemy robić swoje, czyli edukować pacjentów i tych, którzy pacjentami mogą stać się w przyszłości.

W pierwszym punkcie programu Prof. Jakub Dobruch omówił problematykę raka pęcherza moczowego – dlaczego nie należy zwlekać z jego rozpoznaniem?  – To dla nas, lekarzy, przyjemność i zaszczyt uczestniczyć w tak wielkim zgromadzeniu. Zdrowie jest w rękach każdego z nas i od każdego zależy, co z nim zrobi i jak przejdzie z nim przez życie.

Jest to choroba, którą wykrywa się u około pół miliona osób, z tego znaczna część umiera. Jednakże jej śmiertelność, w wyniku wspólnych wysiłków lekarzy urologów i onkologów powoli maleje. W badaniu onkologicznym zaleca się w pierwszej kolejności wykonanie USG jamy brzusznej. Po stwierdzeniu istnienia tego nowotworu pierwszą czynnością jest – jak głęboko wnika w ścianki pęcherza. To ustalenie pomaga dobrać sposób i metodę leczenia.

Podstawowym winowajcą pojawienia się raka pęcherza moczowego jest palenie tytoniu, a w dalszej kolejności zanieczyszczenie powietrza. Po zastosowaniu odpowiedniego leczenia ten nowotwór wraca w postaci wznowy, ale w podobnej postaci co nowotwór pierwotny, łatwiej więc opanować jego aktywność. Leczenie jest skuteczne, o ile jest agresywne. Polega ono w pewnych wypadkach na wycięciu całego pęcherza moczowego z przyległościami i podłączeniu do pęcherza zastępczego.

Do tej pory często stosowano metodę laparoskopową, ale obecnie odchodzi ona do lamusa. Teraz operacje dokonuje się głównie przy pomocy robota Da Vinci.

O raku trzustki, przyczynach jego występowania, diagnostyce i leczeniu mówił Prof. dr hab. n. med. Roman Sosnowski.

Co trzeba wiedzieć o raku trzustki? (materiał informacyjny pobrany z Internetu)

Rakiem trzustki, chorobą podstępną i niezwykle groźną, zajmowaliśmy się w „Gladiatorze” dotąd sporadycznie, dlatego zdecydowaliśmy się na podanie  podstawowych informacji o tej chorobie ze źródeł internetowych.

“Rak trzustki jest nowotworem złośliwym rozwijającym się w trzustce. Może przebiegać bezobjawowo, choć do najczęściej występujących objawów zalicza się osłabienie, utratę apetytu, szybki spadek masy ciała, bóle w nadbrzuszu. Do późnych i bardziej charakterystycznych objawów należy żółtaczka z powiększonym, niebolesnym pęcherzykiem żółciowym wyczuwalnym przez brzuch (tzw. objaw Courvoisiera), świąd skóry, a także jasny (odbarwiony) stolec. W diagnostyce wykorzystuje się szereg badań laboratoryjnych i obrazowych, mających na celu wykrycie guza i ocenę stopnia zaawansowania choroby. W zależności od jej stadium można wyciąć guz, zastosować chemio- i radioterapię lub zabiegi wspomagające, łagodzące objawy choroby.

Rak trzustki – przyczyny 

Rak trzustki jest niezwykle agresywnym nowotworem złośliwym, który łatwo nacieka na okoliczne tkanki i tworzy przerzuty odległe. Podobnie jak inne nowotwory złośliwe, jest spowodowany przez mutację (nagłą zmianę materiału genetycznego) komórki, dzięki której może się dzielić w sposób niekontrolowany. U 80% pacjentów wykrywa się gruczolakoraka, czyli raka gruczołowego, który pochodzi z nabłonka przewodów trzustkowych odprowadzających sok trzustkowy z trzustki do dwunastnicy. Guz najczęściej lokalizuje się w głowie trzustki, rzadziej w jej trzonie lub ogonie. Do głównych czynników ryzyka zachorowania na raka trzustki należy palenie papierosów, predyspozycja genetyczna, otyłość, przewlekłe zapalenie trzustki i nadużywanie alkoholu.

Objawy raka trzustki

Rak trzustki jest chorobą bardzo podstępną – w początkowych stadiach rozwoju często nie daje żadnych objawów lub są one niecharakterystyczne. Z tego względu pacjenci często zgłaszają się do lekarza dopiero wtedy, gdy choroba jest już w zaawansowanym stadium. W miarę rozrostu guza i naciekania na okoliczne narządy (a z czasem także rozsiewu do odległych narządów), u pacjentów mogą pojawiać się bardziej specyficzne objawy, takie jak: żółtaczka i świąd skóry, bóle w nadbrzuszu, które promieniują do barków i pleców, jasny kolor stolca, ciemne zabarwienie moczu, wymioty, nowo zdiagnozowana cukrzyca lub problemy w kontroli już występującej cukrzycy.

Jakie badania wykonać?

W przypadku podejrzenia raka trzustki konieczne jest wykonanie szeregu dodatkowych badań, w celu potwierdzenia obecności guza i oceny stopnia zaawansowania choroby. Pacjentom z podejrzeniem raka trzustki wykonuje się:

• badania obrazowe – USG, tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny jamy brzusznej, EUS (przezprzełykowa ultrasonografia – wprowadzenie przez przełyk wziernika endoskopowego z miniaturową głowicą do badania USG);
• biopsja narządu – niezbędna do określenia typu guza i ostatecznego rozpoznania, może być wykonana przezskórnie, podczas badania EUS lub w trakcie laparoskopii diagnostycznej.
• badania laboratoryjne – morfologia krwi, poziom bilirubiny, ALP, GGTP, stężenie antygenu CA 19-9 (marker nowotworowy);

Leczenie raka trzustki

Leczenie raka trzustki często wymaga współpracy specjalistów z dziedziny chirurgii i onkologii. Wybór metody leczenia zależy od stopnia zaawansowania nowotworu, a więc od tego, czy rak nacieka na okoliczne tkanki i naczynia, a także czy obecne są przerzuty odległe (rozsiew do innych narządów). Obecnie możliwe jest operacyjne wycięcie guza, chemioterapia, radioterapia (metoda lecznicza wykorzystująca promieniowanie jonizujące) oraz zabiegi mające na celu poprawę komfortu życia pacjenta, czyli leczenie paliatywne.

Operacja

Całkowite wycięcie chirurgiczne guza jest jedyną szansą na pełne wyleczenie. Niestety zabieg ten można przeprowadzić tylko na wczesnych etapach rozwoju guza, kiedy nowotwór jest ograniczony do miąższu trzustki. Wielu pacjentów otrzymuje diagnozę w zaawansowanych stadiach choroby, co znacznie ogranicza możliwość wykonania zabiegu. Chorym, którzy zostali zakwalifikowani do zabiegu, usuwa się trzustkę wraz z przewodem i pęcherzykiem żółciowym, dwunastnicą i częścią żołądka – jest to tzw. operacja metodą Whipple’a. Niekiedy przed operacją stosuje się terapię neoadjuwantową (np. chemioterapię lub radioterapię przed operacją), mającą na celu zmniejszenie rozmiarów guza, dzięki czemu może być możliwe jego usunięcie.

Ze względu na to, że rak trzustki często nie wywołuje żadnych objawów do momentu znacznego rozrostu, wielu pacjentów zostaje zdiagnozowanych dopiero wtedy, gdy nastąpi rozsiew nowotworu do odległych narządów. W tak zaawansowanej chorobie nowotworowej leczenie paliatywne ma na celu zmniejszenie masy guza i poprawę jakości życia chorych poprzez łagodzenie objawów. Możliwe jest: wdrożenie chemioterapii i radioterapii paliatywnej, operacyjne leczenie niedrożności dróg żółciowych i przewodu pokarmowego, łagodzenie bólu przy pomocy leków opioidowych (morfiny lub jej pochodnych).

Rak trzustki – profilaktyka

Niestety obecnie nie są dostępne badania profilaktyczne, które mogłyby wykryć raka trzustki na wczesnych etapach jego rozwoju. Istnieje jednak wiele czynników ryzyka, którym można zapobiegać. Około 10% przypadków jest związanych z rodzinnym, genetycznie uwarunkowanym występowaniem raka trzustki. Badania przesiewowe (badanie EUS i rezonans magnetyczny) dotyczą osób, które są w grupie ryzyka raka trzustki występującego genetycznie – pacjentów mających ≥2 bliskich krewnych z rakiem trzustki oraz z mutacjami genetycznymi zwiększającymi ryzyko wielu nowotworów, w tym raka trzustki

O tym, jakie stosuje się terapie skojarzone w raku nerki mówiła               dr Monika Źrebiec-Figura.

Terapia skojarzona polega na połączeniu kilku różnych metod leczenia w jeden zintegrowany zabieg. Pozwoli to na osiągnięcie efektu o znacznie większych możliwościach, gdyby te metody były stosowane osobno. Terapie skojarzone są przyszłością leczenia nowotworów, gdyż zwiększają skuteczność leczenia.

Z kolei innowacyjne leczenie polega na połączeniu dwu albo trzech leków. Tego rodzaju zabieg stosuje się w chorobach wcześnie nie poddanych terapii systemowych.  Taka skojarzona terapia immunologiczna bywa skuteczna u chorych z grup o średnim i niekorzystnym rokowaniu.

Ostatnie lata to okres intensywnych zmian w podejściu do leczenia systemowego, jak również leczenia interdyscyplinarnego pacjentów onkologicznych. Dzięki temu zwiększyły się możliwości walki z tym groźnym przeciwnikiem.

Tematem rozważań psychoonkologicznych mgr Adrianny Sobol był problem jak radzić sobie z chorobą nowotworową i jej skutkami w różnych relacjach osobistych i społecznych.

– Choroba zawsze zaskakuje pacjenta i stawia go przed problemem, jak sobie z nią radzić. Kiedy po leczeniu proponuje się pacjentowi powrót do normalnego życia, pyta – co to znaczy? Choroba często przewraca porządek życia do góry nogami. W czasie  więcej niż zwykle pojawia się smutku i złości, a także luki w kondycji psychicznej. Pogarsza się komunikacja z otoczeniem. Trzeba więc te reakcje psychiczne odwrócić. Warto założyć sobie plan działania i stopniowo włączać się w rytm codzienności.

Na początku zwykle pojawia się kryzys – dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, czym sobie na to zasłużyłem? Warto zdać sobie sprawę z tego, co tak najbardziej gnębi.i wypisać swoje lęki i strachu na kartce papieru. Chodzi o to, aby stopniowo oswajać się ze swoim niekomfortowym stanem fizycznym i psychicznym. Warto zaproponować sobie własne podejście do choroby, która stanowi rodzaj długodystansowego biegu z przeszkodami. Do takiego działania niezbędna jest zdrowa głowa i to o nią trzeba najpierw zadbać. Trzeba także w tej kampanii antychorobowej znaleźć czas na wypoczynek i regenerację.

Święta to dobra okazja, aby wyjść sobie samemu naprzeciw. Wystarczy dostosować swoje samopoczucie do atmosfery związanej z siłą tradycji. Włączyć siebie i bliskich w niezwykłą magię świąt, stać się ich aktywnym uczestnikiem. Wspólnie wybrać się na spacer. Na czas świąt odłożyć swoje problemy chorobowe na półkę. Ważne są nie tylko słowa, ale i gesty – wszystko, aby być razem. Nie da się? Da się!

Podsumowania debaty wraz z wykładowcami dokonał Prof. Piotr Kryst. Był także czas na zadawanie pytań specjalistom i ich odpowiedzi.

W podziękowaniu za współpracę w upływającym roku wręczono kwiaty i upominki przedstawicielom grup pacjenckich, a także firm farmaceutycznych i współpracownikom stowarzyszenia „Gladiator”. Miłym akcentem było wręczenie tzw. papieskiego talizmanu szczęścia przedstawicielom firmy Ipsen.

Spotkanie się przeciągnęło, bo poszczególni pacjenci chcieli wiedzieć, jak sobie radzić z ich przypadkami, a specjaliści odpowiadali na te oczekiwania wyczerpująco i bez limitu czasu, co spotkało się z burzą oklasków. Potem było dzielenie się opłatkiem, wzajemne serdeczne życzenia, obfity poczęstunek i przy zapadającym zmierzchu długi powrót do domów.

Do zobaczenia wkrótce!

Czas „Gladiatora” mija szybko, dopiero co fetowaliśmy swoje dwudziestolecie, a już szybkimi krokami zbliża się feta dwudziestopięciolecia.